Fokus i Henrik Schedins essä ligger på hans personliga erfarenheter av införsel, eller smuggling, av livsviktig medicin till behövande blödarsjuka personer i Nepal. Tusentals nepalesers hälsa hålls uppe genom internationell solidaritet. Här väver han också ut tankarna kring fördelning av läkemedel i världen. Läs essän här – och hela nr 4 2022 i Sydasiens arkiv.
Ännu en gång har jag något förhöjd puls när jag står och väntar vid bagagebandet på Tribuvanh International Airport i Katmandu. Första stressen är om väskan kom fram, då den har ett mycket värdefullt innehåll. När jag lättad plockar av min väska från bandet blir det lite värre. Nu ska jag ta mig igenom tullen.
Vid varje besök hoppas jag på att kontrollen är lika frånvarande som sist men förbereder ändå ett försvarstal. Hittills har ingen granskat innehållet i väskan som tur är. Hemvändande nepaleser som kommer med gåvor från utlandet kontrolleras nitiskt och får röntga sina väskor. Vi utlänningar däremot vinkas glatt igenom och jag bemöter lättad deras leenden. En rasprofilering jag för en gång skull uppskattar.
(Essän fortsätter efter faktarutan.)
Arkivet | Läs tryckta Sydasien som pdf
Sydasien nr 4 2022 har nu lagts ut i Sydasiens arkiv (länk till tidskrifter 2018-2022). Det kan också beställas för 100 kr inkl frakt och nu i sommar får du nr 2 2022 (Tema pressfrihet och exil) på köpet. Samtliga fyra nummer 2022 kan beställas i ett paket för 250 kr inkl frakt.
Vid sidan av Henrik Schedins essä är införsel av medicin till behövande i Nepal finns nedslag i Pakistan kring de myggburna sjukdomarna denguefeber och malaria och i Sri Lanka en intervju med en erfaren läkare kring folkhälsan i krisens spår.
Anna Nilsdotter och Arif Jabbar Khan från organisationen Water Aid skriver i sin debattartikel om vikten av grundläggande sanitet. Situationen i Pakistan förvärrades under 2023 till följd av de omfattande översvämningarna i landet. Än fler saknar nu tillgång till en välfungerande toalett.
Vid alla mina åtta resor till Nepal har jag fyllt min väska med så mycket medicin till personer med blödarsjuka som möjligt, så kallat faktorkoncentrat. Det är en bristvara i landet, och nepalesiska blödarsjuka har i flera år varit beroende av donationer från utlandet.
Jag vet ärligt talat inte om det jag gör är olagligt eller inte, eller om det är smuggling jag sysslar med. I vilket fall som helst tror jag att det skulle leda till många frågor från tulltjänstemännen, och hittills har jag lyckats undvika granskning och frågor.
Jag har själv en form av blödarsjuka och det var genom ett samarbetsprojekt mellan Föreningen Blödarsjuka i Sverige (FBIS) och Nepal Hemophilia Society (NHS) som jag kom i kontakt med Nepal.
Det var alltså genom detta projekt som mitt intresse för Nepal uppstod, och var det första steget till att bli en av redaktörerna vid denna tidskrift.
Blödarsjuka, eller hemofili som den egentligen heter, är en ärftlig sjukdom som främst drabbar män. Män får symptomen av hemofili och kvinnor är bärare, men det finns andra sjukdomar inom blödarsjuka-paraplyet där kvinnor också får symptom, som till exempel von Willebrands sjukdom.
Det har med gener och X- och Y-kromosomer att göra, vilket inte är mitt starkaste kunskapsfält. Så mer detaljerad information kring ärftligheten får ni leta efter på annat håll.
Personer med hemofili saknar faktorer i blodet som gör att det inte koagulerar och kan därför ge kraftiga blödningar vid en skada men även spontant. I Sverige får patienter så kallat faktorkoncentrat i förebyggande syfte, och de kan därför leva ett i stort sett smärt- och problemfritt liv.
I Nepal däremot där patienter inte får regelbunden medicin är situationen helt annorlunda. Blödarsjuka personer har därför skadade leder och muskler från återkommande blödningar och lever med minskad rörlighet och ofta stark smärta i vardagen.
I stället för det effektiva faktorkoncentratet används blodplasma och cryoprecipitate för att mildra effekten av blödningen, eller helt enkelt värktabletter för att lindra smärtan. Den medicin jag och mina svenska blödarsjuka vänner har burit med oss till Nepal har därför varit avgörande under lång tid.
Hur kommer det sig då att medicinen inte finns tillgängligt för alla? Faktorkoncentrat är dyrt, men är det bara den nepalesiska statskassan som avgör?
I Nepal är kostnaderna för mediciner stora, enligt den senast tillgängliga statistiken från 2014 bekostades 12 procent av mediciner av offentliga medel, resten togs ur egen ficka. Det kostar alltså på att vara sjuk i Nepal, oavsett sjukdom blir det en mycket stor belastning för hushållskassan.
Det finns en handfull bra och välfungerande offentliga sjukhus i Katmandu och i andra större städer. Där är kostnaderna fortfarande låga. Däremot är det vanligt att läkare hänvisar till de privata sjukhus de jobbar på kvällstid, vilket innebär större kostnad för patienten och dubbel lön för läkaren. Tur i oturen för personer med blödarsjuka är att det är en så ovanlig sjukdom, så kunskapen kring sjukdomen finns framför allt på offentliga sjukhus och bland läkare som har nära kontakt med NHS.
Dessutom har förbundet själva distribuerat all faktor inom landet, de har haft kontroll över det livsviktiga faktorkoncentratet och fördelat det till en så låg kostnad som möjligt. Vilket i sig inte är problemfritt då det har förekommit nepotism inom förbundet, och vissa har fått mer medicin än andra.
Efter att det uppdagades har ett mer transparent system införts och på förbundets kontor publiceras listor på vem som har hämtat ut faktorkoncentrat. På så sätt kan alla ta del av vem som får vad och hur mycket.
Transparens blir viktigare än integritet i ett förbund där medicinen är livsavgörande och alla blir inblandade när olyckan är framme. Whatsapp-grupperna går varma när någon har skadat sig och gemenskapen sluter upp för sjukhusbesök och moraliskt stöd för både patient och anhöriga. När det inte finns tillräckligt med medicin, så finns åtminstone gemenskapen och stödet.
Mer förmögna medlemmar har kunnat köpa faktorkoncentrat i Indien för egna pengar, det kostar ca 100 NPR (cirka 8 SEK) per internationell enhet (international unit, förkorats IU). I Nepal anses en någorlunda tillfredsställande dos vara mellan 500 och 1000 IU men vid en olycka krävs flera återkommande doser för att stoppa en blödning. Som en jämförelse med tillräcklig förebyggande vård tar en svårt blödarsjuk person i Sverige mellan 1500 och 2500 IU varannan till var tredje dag.
Det innebär att de mer bemedlade har större tillgång till medicin, att de är friskare och kan därför fortsätta vara rikare än de som drabbas mer av sjukdomen och inkomstbortfall när de måste vara sängliggande. Att de köper faktorkoncentrat från Indien innebär däremot att en större mängd faktorkoncentrat kommer in i landet och förbundets tillgångar blir inte lika belastade.
Ibland är det dock inte nog. Kring millennieskiftet fanns en ny ung generation av blödarsjuka män i Nepal som utgjorde NHS ungdomsförening. Dessa ungdomar har nu vuxit upp och blivit föreningens ledare. De har fått jobb och skaffat egna familjer. En av dessa var Akil Khan, en lovande ung man som jag aldrig fick möjligheten att träffa. Han gick bort i en blödning innan mina resor till Nepal började.
Än idag sköljer en sorg och en vördnad över NHS-medlemmars ansikten när hans namn kommer på tal. Han var en generös och mycket uppskattad man från en muslimsk familj med rötterna i indiska Jaipur.
Familjen Khan har levt länge i Katmandu och handlar med ädelstenar och guld och de äger flera juvelerarbutiker runt om i staden. Akils bror Aasif är också blödarsjuk och har förvaltat sin brors ledarroll väl. Trots skör hälsa har han varit en aktiv moralisk liksom ekonomisk stöttepelare för många inom föreningen.
Han är påläst kring medicinering och sjukdomen och ger råd till yngre personer om sjukdomen, och han har varit generös med att hjälpa de medlemmar som har det svårt ekonomiskt. Imperial Gems, den butik han tidigare hade ansvar för, var en samlingspunkt för NHS och jag har själv druckit otaliga koppar te vid disken fylld med ädelstenar och smycken.
Foto: Henrik Schedin
Tyvärr är Aasif Khan inte en lika god affärsman som han är medmänniska, så Imperial Gems gick inte alltid med vinst. Jag har känslan av att han var för godtrogen i sina affärsuppgörelser, i kombination med en svår marknad beroende av turism och hård konkurrens.
Familjen äger fortfarande butiken, men Aasif har fått flytta till Jaipur för att överse familjens nya hotell. Jag hälsade på i januari 2017, då hade han engagerat sig i Rajasthans blödarsjukaförening men verkade sakna sina bröder i Nepal och tar varje tillfälle han kan att besöka sitt hem i Katmandu.
Den största leveransen vi gjorde till Nepal var med tre smockfulla stora resväskor, inget annat än små flaskor med faktorkoncentrat i pulverform fick plats. Vi var tre personer som åkte från Sverige den gången och vi gick igenom tullen med en väska var.
Om jag brukar vara lite skakig när jag traskar genom tullen, fick jag anstränga mig rejält för att se lugn ut denna gång. Det var i maj 2013 och vi hade fått en stor donation från läkemedelsföretaget som då hette Baxter, nu uppköpt av Takeda.
Min kollega i projektet, Örjan, hade tidigare under våren fått en leverans med två lastpallar till sin lägenhet i Bromma. Det var ett restlager som företaget skulle göra sig av med och de kontaktade Örjan då de kände till vårt projekt. Han packade sedan om allt så att enbart själva flaskan med faktorkoncentrat var med.
Vi hade berättat hur mycket vi hade med oss, men det var inför stora ögon vi packade upp väskorna på NHS-kontoret. Ingen i Nepal hade någonsin sett så mycket faktorkoncentrat på en och samma gång. Det kändes skönt att det fanns en viss trygghet bland mina vänner ett tag framöver.
I vanliga fall har vi fått medicin från andra generösa källor som har bett att få vara anonyma. Allt vi har tagit med oss till Nepal ska egentligen brännas upp, till exempel för att det är utgånget. På detta sätt går en mindre andel av medicinen till spillo. Även om den anses vara utgången här i Sverige är den fortfarande användbar i ett land med brist.
Efter den stora jordbävningen i Nepal 2015, fick fler biståndsorganisationer upp ögonen för det lilla bergslandet. NHS kunde då skriva ett gynnsamt avtal med en amerikansk organisation, vilket innebar att de vid behov hade en säker leverans från USA. Under några år fanns det då relativt gott om medicin i Katmandu. Kontraktet förnyades dock inte och upphörde 2019, även fast behovet av faktorkoncentrat kvarstår även utan jordbävningar.
Den nyckfulla biståndsindustrin eller våra donationer är inte en långsiktig lösning, och det är därför som hälsa och läkemedelstillgång ska byggas på rättigheter och inte på välgörenhet. I slutändan är det den nepalesiska statens skyldighet att invånarna ska ha tillgång till läkemedel. Nu har den nepalesiska staten ekonomiska och strukturella problem, men det drabbar alltid invånarna.
Hälsa är inte bara kopplat till fysiskt välmående, utan även oro och ekonomi. Detta är påtagligt i Nepal, men det är också rörande att ha fått följa NHS-medlemmarnas uppoffringar för varandra.
Bed Raj Dhungana, tidigare ordförande i NHS, är en mycket jovialisk man som är ärrad av sin sjukdom. Han haltar fram på Katmandus obekväma gator då hans båda knän knappt är böjbara efter alla blödningar. Han tar sig över trottoarkanter och klättrar upp i trånga bussar och skämtar om sin orörlighet. Han ställer in våra möten när han blir sängliggande på grund av smärtan, men skickar ett uppmuntrande och värmande sms ändå.
Jag minns tydligt hur han plockade upp mig med en taxi under en av mina första resor till Nepal. När jag lyckats vika in min böjbara men onödigt långa kropp i en av alla små Mazdabilar som Katmandus taxiflotta består av, frågade jag av gammal vana hur det var med honom. Han svarade med att berätta att han hade stark smärta i armbågen och brast ut i ett långt skratt. Inget tycks förstöra hans goda humör, hans sviktande hälsa tycks snarare ha bättrat på hans humor.
Han må vara född i det högsta kastet som brahmin och vara en lärd man, men sjukdomen drabbar även dem. Hans arbetsliv har varit kantat av frånvaro på grund av skador och åtaganden i NHS. Det har inneburit att hans fru Gita, till skillnad från i många andra nepalesiska hushåll, har fått axla mycket ansvar för ekonomin.
Gita växte upp fattigt med sina systrar nordväst om Katmandu efter deras mammas bortgång. Hennes pappa hade gift om sig och bodde i stället med sin nya familj och brydde sig föga om sina döttrar från första äktenskapet. Tillsammans med sina systrar fick Gita klara av jordbruket och tjäna pengar för att överleva, samtidigt som de gick i skolan. Ett livsöde som sorgligt nog inte är ovanligt i det lilla landet.
Bed Raj har berättat att när hans familj presenterade Bed Raj som ett förslag för Gita att gifta sig med, nämnde de inte blödarsjukan. Och som alltid med ett stort skratt sa han att det var tur det, annars hade de aldrig gått med på giftermålet. Det är svårt att värja sig för hans skratt, men den gången vände det i halsen.
De verkar genuint tycka om varandra, men Gitas liv hade sett väldigt annorlunda ut om hon inte hade levt med Bed Raj. Hon har gjort stora uppoffringar och tagit hand om sin make och hushållet. Till skillnad från många andra nepalesiska gifta kvinnor har hon också varit tvungen att jobba för att täcka de hål i hushållskassan som hennes makes sjukdom har skapat.
När Bed Raj har haft blödningar har han varit tvungen att vara hemma från jobbet och periodvis jobbade han i princip heltid för NHS utan ersättning, för att förbättra situationen för hans blödarsjuka bröder och kommande generationer. Alltså har Gita fått kliva in med sitt lärarjobb och se till att paret och deras dotter ska klara av att få mat på bordet.
Ett tydligt exempel på att ohälsa inte heller bara är individuellt. Hälsa är en mänsklig rättighet och global hälsa och välbefinnande är tredje målet i Agenda 2030. Det innebär att sjukvård och säkra, effektiva och ekonomiskt överkomliga läkemedel ska vara tillgänglig för alla.
Hemofili har blivit registrerat som en funktionsnedsättning enligt Nepals lag kring personer med funktionshinders rättigheter som godkändes 2017. Även i FNs konvention för rättigheter för personer med funktionsnedsättning finns artiklar som berör hälsa.
Artikel 25 handlar om att personer med funktionsnedsättningar ska ha samma tillgång till vård och hälsa som alla andra personer. Den följande artikeln menar också att alla ska ha tillgång till habilitering, vilket för en blödarsjuk person innebär tillgång till sjukgymnastik men framför allt medicin.
Nepals regering har skrivit under ovan nämnda FN-konvention, och ska följa den. Mycket har blivit bättre i landet sedan mitt första besök, 2012, men det tar lång tid att införa rättigheter. Det sker inte automatiskt bara för att tjänstemän och ministrar signerar dokument med tjusiga emblem.
Nepals funktionshinderrörelse och NHS bedriver fortsatt lobbyverksamhet och den informationsspridning som krävs även efter att den nya lagen infördes. Det sker i officiella möten och vid tillställningar, men också i vardagliga situationer.
Ett år var jag med på NHS årsmöte i Birgunj, en stad i södra Nepal som gränsar till Indien. Samma vecka firades också Gadhimai, en hinduisk festival som firas i ett närliggande tempel vart femte år. Detta var tidigare en mycket blodig historia då upp mot 250000 djur offrades under högtiden. Efter protester från djurrättsförespråkare har det dragits ner på antalet djur och det offras enbart mindre djur som råttor, getter och duvor.
Hur som helst skulle en grupp besöka templet där festivalen hölls och jag var medbjuden. Vår bil blev stoppad av vakter på vägen fram till templet och vi hänvisades till en parkering långt från entrén. Då glimrade det till i Nira Karkis ögon, en annars gladlynt kvinna som är mor till en blödarsjuk son, och ur hennes mun kom en salva som vakten inte kunde värja sig mot.
Han fick höra att det minsann fanns blödarsjuka personer som inte kunde gå långa sträckor, och att vi var tvungna att köra hela vägen fram. Ur sin handväska drog hon fram förbundets informationsblad och tryckte det i hans hand. Alltid redo att sprida information om blödarsjuka, och till slut fick vi köra fram till grinden.
Foto: Henrik Schedin
Det försiggår en ständig informationskampanj av medlemmar som Nira Karki. Den är viktig i längden även om det inte påverkar direkta beslut och stora makter som myndigheter och internationella företag, men det skadar inte att fler känner till sjukdomen.
År 2020 beslutade den nepalesiska regeringen att faktorkoncentrat ska köpas in för att tillfredsställa förebyggande behov och ge en ny generation blödarsjuka i landet tillräcklig behandling. Det är stort, något har hänt.
Just det beslutet är nog troligtvis ett resultat av diskussioner och påtryckningar på Hälsoministeriet i Katmandu. Däremot är denna insats inte nog. Cirka 800 registrerade patienter med blödarsjuka får vård med hjälp av drygt 3000 doser faktorkoncentrat eller 1,5 miljoner IU.
Det motsvarar cirka 5 procent av det som skulle behövas i landet för att tillhandahålla en miniminivå av faktorkoncentrat. Världsfederationen av hemofili (WFH) har tagit fram ett mått som räknar med att 1 IU/capita är nödvändigt för att försäkra överlevnad till vuxen ålder för blödarsjuka personer, alltså bara överlevnad, inte ett gott liv. I ett land med 30 miljoner invånare skulle alltså lika många enheter behövas varje år.
I ett samtal med hematologen Bishesh Poudyal berättade han att många mediciner, speciellt till ovanliga sjukdomar, är för dyra för de flesta personer i Nepal. Det händer ofta att familjer tvingas sälja sina hus eller annan egendom för att ha råd med medicinsk behandling.
Bishesh var den första läkaren att genomföra en stamcellstransplantation i landet. Även om det fanns bemedlade personer som erbjöd sig att betala mycket, fick han ett läkemedelsföretag att donera nödvändigt läkemedel och lät en man som inte hade möjlighet att betala få behandlingen gratis. Han får fortfarande årligen torkad fisk från familjen som tack för hjälpen.
En studie Bishesh har gjort med fyra kollegor, visar att majoriteten av leukemipatienter i Nepal blir svårt ekonomiskt påverkade av sin behandling och tvingas ofta sälja egendom, ta ett lån eller få pengar från välgörenhet. Detta kallas på engelska financial toxicity, vilket är ett talande uttryck som innebär att patienters ekonomi blir belastad av medicinsk behandling. Medicinen läker deras kroppar men förgiftar deras ekonomi.
Hematologen är kritisk till de höga priserna och menar att det vore klokare av läkemedelsföretagen att sänka sina priser i låginkomstländer för att nå en ny marknad. I stället ser han att många organisationer som NHS blir beroende av donationer. Trots att den nepalesiska staten har börjat köpa in faktorkoncentrat för att behandla blödarsjuka är hans eget sjukhus, offentliga Civil Service Hospital, fortfarande beroende av donationer från WFH.
Varför är det då så dyrt och svårt att få tillgång till ovanliga mediciner i Nepal och andra låginkomstländer?
Många läkemedel skyddas av patentregelverk som hindrar billigare produktion och lägre priser i låginkomstländer. Kritiker menar att den vinstdrivande läkemedelsindustrin i slutändan inte gynnar patienter och speciellt inte patienter som lever i fattigdom. Det är något med det där att tjäna pengar på andras sjukdom och olycka som sticker i ögonen.
Vinsten försvaras med att den ska möjliggöra för framtida läkemedelsutveckling. Då forskning är dyrt och tidsödande behövs mycket pengar om nya läkemedel ska kunna utvecklas. Patienten gör det då möjligt att företagen under en tid kan tjäna pengar på läkemedel de har utvecklat.
Däremot får läkemedelsindustrin också kritik för att använda sig av vad som på engelska kallas evergreening, evigt grönskande patent. Vilket innebär att när 20-årsgränsen på patenträtt börjar närma sig förändrar patentägarna läkemedlet något för att söka ett nytt patent. Alltså får de ensamrätt till försäljning av läkemedlet i ytterligare 20 år med bara en liten förändring. Det innebär mer pengar till Big Pharma och mindre möjlighet för personer i låginkomstländer att få tillgång till läkemedlet.
Ett exempel på läkemedelsindustrins tillkortakommanden är kontroversen kring HIV/AIDS-medicin under 1990-talet. Antiretroviral medicin gjordes inte tillgänglig i låginkomstländer på grund av att läkemedelsföretagen inte ville sälja den till ett lägre pris. Det ledde till en förlängd kris med mer lidande och fler dödsfall. Efter påtryckningar från aktivister och regeringar i hårt drabbade länder skrevs senare avtal om att köpa in medicinen till ett lägre pris.
Det berodde också på att de fick konkurrens från indiska läkemedelsföretag. Indien kallas ”Världens apotek”, då landet producerar en stor mängd billiga kopior av vanliga mediciner som är utvecklade i väst. De billiga indiska kopiorna utgör majoriteten av mediciner som används för att motverka sjukdomar som malaria, TBC och HIV i globala södern.
Säkerheten och effektiviteten bland indisk generika har ifrågasatts, men kostnaderna är betydligt lägre att skapa dem och de kan därför säljas till ett lägre pris på marknaden. Det finns billig arbetskraft och industriell infrastruktur för att producera stora mängder läkemedel. Indien har länge kringgått och ignorerat internationella patentregelverk och har därför tidigt kunnat kopiera många läkemedel och sålt till länder med ansträngda statskassor och till välgörenhetsorganisationer.
EU, USA och Japan tillsammans med internationella företag försöker begränsa den indiska produktionen för att gynna egna företag, vilka hotas av tillgången på billig medicin. Organisationen Läkare utan gränser varnar för att om den indiska generikan försvinner från marknaden skulle det få förödande konsekvenser. Då skulle tillgången till läkemedel minska drastiskt för miljontals människor.
Läkemedelsföretagen agerar efter marknadens villkor och den fria marknaden styr därför också tillgången på medicin. Men vi vet också att olika aktörer, oavsett om det är privatpersoner eller myndigheter, har olika förutsättningar på denna marknad. Nepalesiska staten som befinner sig i den ekonomiska periferin har långt ifrån samma möjlighet att köpa in samma mediciner som västerländska – speciellt inte de dyra faktorkoncentraten.
Dessa är dyra på grund av en den komplicerade framställning som ofta bygger på att de koagulerande faktorerna koncentreras ur mänskligt blod. En process som kräver både teknik och säkerhet för att motverka att blodsjukdomar sprids via medicinen. Däremot så har billigare alternativ utvecklats med hjälp av syntetiskt framställda faktorer.
De företag som producerar faktorkoncentrat är inte några onda skurkar som suger ut pengar ur fattiga människor. Snarare stöttar de ofta projekt runt om i världen för att förbättra vården och som i vårt fall har donerat medicin. Flera företag har varit generösa gentemot samarbetsprojektet mellan FBIS och NHS, men priserna på faktorkoncentrat sjunker ändå inte.
Logiken bakom läkemedelsföretagens höga priser är likt patenträtten att de ska kunna ta ut ett högt pris i några år för att kunna få tillbaka pengarna de har investerat i forskning och utveckling av läkemedlet. Representanter för WFH som jag har pratat med, Assad och Salome, påpekar däremot att företagen sällan sänker priset då det inte finns något incitament att göra det.
Det är till viss del frustrerande att skriva denna text, då jag inte hittar någon konkret lösning på problemet. Det går såklart inte att enbart skylla på läkemedelsindustrin. Frågan är mer komplicerad än så. I slutändan handlar det om orättvisor och ojämlikhet på global och lokal nivå på den ekonomiska marknaden. Lösningen är troligtvis en reformering av hela den globala ekonomin så att alla gynnas, men en sådan är nog inte heller särskilt realistisk.
Någon slags slutsats efter diskussionen med Assad och Salome är att det är ingens och allas fel. Alla parter kan skärpa sig, men det är klart att läkemedelsföretagen och myndigheter har störst ansvar att hålla nere priserna samt ställa krav.
NHS har alltid fokuserat på att skaffa faktor, vilket inte är så konstigt när den är livsavgörande. Men många som jag har pratat med inför skrivandet av denna text har påpekat att större fokus borde ligga på att möjliggöra att fler fall upptäcks genom att utbilda sjukvårdspersonal på landsbygden.
I och med att blödarsjuka är en relativt ovanlig sjukdom och i låginkomstländer med bristande sjukvårdsinfrastruktur upptäcks heller inte alla fall. Därmed finns ofta ett stort mörkertal kring hur många personer med blödarsjuka som faktiskt finns i dessa länder. I Nepal finns det som exempel idag bara cirka 800 kända patienter utav de cirka 3000 som borde finnas enligt sjukdomens statistiska förekomst.
I dagsläget är det inte värt att köpa in så dyr medicin till så få. Då är det mer prisvärt att rädda liv genom att köpa in malariamedicin. Den är billigare och malaria drabbar många fler. Det finns alltså ekonomiska anledningar att det dyra faktorkoncentratet inte köps in i Nepal, men det är också ekonomiska anledningar utifrån det synliga behovet.
Här finns ett ansvar från NHS sida att jobba för att fler fall ska upptäckas och att övertyga myndigheter om nyttan av profylaktisk vård och friska, blödarsjuka patienter.
Industrin borde enligt min mening också ha skyldighet att följa mänskliga rättigheter.
Enligt mål 12 i Agenda 2030 ska företag uppmuntras att ”införa hållbara metoder”, men större samhällsansvar är svårt att lägga på privata aktörer. Industrin får givetvis inte bryta mot några lagar, men de har inga skyldigheter att skapa hållbara och jämlika samhällen.
Flera företag som tillverkar faktorkoncentrat har sociala program i låg- och medelinkomstländer. De stöttar organisationer och individer som arbetar för bättre möjligheter för personer med blödarsjuka eller hela sjukvårdssystem. Nepal har fått stöd från dessa.
Företagen är intresserade av att nya marknader skapas när förutsättningarna blir bättre genom programmen. Därför borde de rimligtvis också sänka priserna och göra medicinen tillgänglig för fler.
Till skillnad från industrin har myndigheterna i Nepal det yttersta ansvaret att tillhandahålla medborgarna hälsa och trygghet. Det lilla landet Nepal kan däremot ha svårt att förhandla fram förmånliga avtal med de stora företagen.
Salome från WFH tar upp ett positivt exempel från Centralamerika, där flera små nationer har gått ihop att förhandlat fram ett regionalt avtal med läkemedelsföretag som producerar faktorkoncentrat. Liknande avtal och kreativitet skulle kunna vara en möjlighet i Nepal och i hela Sydasien, men då måste viljan och kunskapen om sjukdomen finnas.
Medicin är inte bara medicin. Medicin är också hälsa och liv, och kan innebära ett liv fritt från smärta och onödig oro och slit. Det innebär lättnader för familjer, släkter och organisationer, alltså borde tillgången till medicin bli en större del av mänskliga rättigheter.
Idag kan inte vem som helst ha hälsan i behåll. I ett låginkomstland som Nepal bygger mycket av vården för de mest utsatta på välgörenhet och hedervärda insatser från medmänniskor, men det finns inte alltid utrymme för det.
Med tiden blev den halvlegitima smugglingen en del av varje resa till Nepal och jag hade ett litet inövat försvarstal som lutade sig på att jag åtminstone hade moralen på min sida om inte lagen försvarade mig. Däremot är jag alltid lite nervös efter att jag har plockat upp min väska, vid varje besök märker jag förändringar i landet och tullverksamheten är kanske näst på tur i utvecklingen.
Situationen har utvecklats, men det finns mycket kvar för NHS och nepalesiska myndigheter att göra för att tillhandahålla medicin och trygghet till alla i landet.
Essästöd | Till Henrik Schedin, Sydasien
Texten är producerad med stöd av Västra Götalandsregionens stöd till essäer och kvalificerad kulturjournalistik. Texten publicerades först endast i tryck, i Sydasien nr 4 2022. Tidskriften kan beställas från Sydasiens redaktion. Den finns nu också att läsa som pdf i Sydasiens arkiv.
