Personer med funktionshinder diskrimineras i stor utsträckning i Indien och Nepal, trots att förändringar sker i båda samhällen på en lagstadgande nivå. Hur kan dessa positiva förändringar nå ut till alla, i länder som tampas med stora sociala och ekonomiska klyftor?
De tongivande ledarna för funktionshinderrörelsen är oftast baserade i storstäder och har en medel- eller överklass bakgrund. Detta påverkar vilka frågor som lyfts inom rörelserna.
Fokuset ligger på att införa rättigheter, vilket förskjuter arbetet bort från basala behov och grundläggande fattigdomsbekämpning. Arbetet för införandet av rättigheter är ett långsiktigt arbete som är tänkt att skapa bättre förutsättningar för kommande generationer. Detta är givetvis något gott men det betyder också att rörelserna inte är förankrade i gräsrötterna och dess nuvarande behov.
Situationen för funktionshindrade i Indien och Nepal är slående lik. Indiska parlamentet klubbade i december förra året igenom en lag som stärker funktionshindrades rättigheter, och en liknande lag är på gång att godkännas av det nepalesiska parlamentet. Dessa nya lagar är i linje med Förenta Nationernas konvention för funktionshindrades rättigheter, som har stort inflytande på civilsamhället och politiken som rör personer med funktionshinder.
Samtidigt som dessa positiva förändringar sker på policy nivå, diskrimineras fortfarande personer med funktionshinder i sin vardag.
Kulturella föreställningar, fördomar, en undermålig infrastruktur, och otillräcklig utbildning påverkar de flesta personer med funktionshinder. Nu när lagar börjar ta form som erkänner rättigheter för denna diskriminerade och länge bortglömda grupp är det viktigt att införandet av lagarna förverkligas. Dessutom bör införandet av rättigheterna ske på ett sätt som kommer alla till gagn.
Jag har tidigare skrivit om funktionshindrades rättigheter i Nepal åt Sydasien i artikeln “Rätt till självhjälp – Nepals funktionshinderrörelse kamp” (2016). Sedan dess har jag varit i Kolkata för att fortsätta diskutera situationen med aktivister och forskare i Indien och Nepal. Under diskussionerna framgår det hur svårt och problematiskt detta införande är.
Både Indien och Nepal är två länder med djupa ekonomiska och sociala klyftor. Fattigdom och utanförskap färgar båda samhällen och personer med funktionshinder är speciellt drabbade. Dessa klyftor finns även inom funktionshinderrörelsen och detta avspeglar sig i vilka som kommer till tals och vilka frågor som drivs.
Klass och geografi. Skillnaden mellan stad och landsbygd är ett återkommande tema under diskussioner om införandet av rättigheter för personer med funktionshinder. Jag får ofta höra att de verkliga problemen finns utanför urbana områden. I Nepal blir skillnaderna extra tydliga. Huvudstaden och enda storstaden, Katmandu, ligger i en dal som rent topografiskt skärmar av storstadsregionen från resten av landet.
Man pratar ofta om att folk är inne eller utanför Dalen som en förklaring på alltifrån att hen inte svarar i telefonen eller inte har tillgång till grundläggande vård. Indien har givetvis flera olika storstadsregioner, men regionala skillnader och skillnader mellan landsbygd och urbana områden är stora och betydelsefulla även här. Problem som finns i södra Indien behöver nödvändigtvis inte finnas i miljonstaden Kolkata i nordöstra delen av landet.
Det är inte bara geografiska skillnader som är påtagliga i Indien och Nepal, de stora klasskillnaderna spär ytterligare på klyftorna. Funktionshinder och fattigdom går ofta hand i hand i länder som Indien och Nepal på grund av diskriminering på arbetsmarknaden och extra utgifter för vård och hjälpmedel. Så goda ekonomiska förutsättningar krävs för att leva ett bekvämt liv med funktionshinder.
Klasskillnader märks tydligast i tillgången till utbildning. Då det är få skolor som har kapacitet eller är villiga att ta emot elever med funktionshinder är det också få barn med funktionshinder som får en lämplig utbildning. Därför är det vanligt att mer priviligierade familjer flyttar till storstäder och privatskolor. På detta sätt skapar de bättre förutsättningar för sina barn men tyvärr spär de också på det ojämlika samhället.
Dessa ojämlikheter märks också inom funktionshinderrörelserna. Lobbyverksamhet är tidskrävande då det kräver att man är påläst och kan genomföra upprepade besök hos diverse myndigheter och institutioner. Därför är det också bara en liten grupp som har möjlighet att aktivt utföra verksamheten. Det är få personer som har möjlighet att offra en dags arbete för att besöka myndigheter eller delta på möten med politiker. Ledarna för rörelsen kommer oftast från en priviligierad bakgrund och är baserad i storstäderna och det är de som styr vilka frågor som ska drivas.
De som lever i fattigdom är därför ofta beroende av att andra talar för dem. Då är det viktigt att de som har möjlighet att bedriva påtryckningsarbete lyfter frågor som är relevanta för alla.
Rättighetsperspektivet. Rörelserna i båda länderna driver frågan med det så kallade rättighetsperspektivet istället för det tidigare vanligt förekommande välfärdsperspektivet. Denna metod är numera en internationell norm inom bistånd- och utvecklingsarbete och den internationella funktionshinderrörelsen. Med rättighetsperspektivet jobbar rörelsen för att stärka individens rättigheter att ta hand om sig själv. Till exempel genom att ha samma rätt på arbetsmarknaden och på så sätt bli självständig.
Detta står i kontrast till välfärdsperspektivet, som snarare fokuserar på att tillhandahålla ekonomiska bidrag och hjälpmedel. Välfärdsperspektivet i den globala södern har ofta lett till ett beroende av familjemedlemmar och andra informella relationer då det inte finns nog med resurser att tillgodose allas behov. Ett långsiktigt arbete för lika rättigheter och att stärka individens kapacitet ses som lösningen på detta.
Mellan valet av tillvägagångssätt och metod inom rörelserna uppstår en konflikt. Även om varken indiska eller nepalesiska myndigheter har kunnat erbjuda sina medborgare ett adekvat välfärdssystem så är det många personer med funktionshinder som är beroende av de få resurser som tillhandahålls.
Ledarna för rörelserna är frustrerade över att medlemmarna inte tar till sig rättighetsperspektivet. Därför består en stor del av organisationernas arbete av att utbilda sina medlemmar kring mänskliga rättigheter. De anser att rättigheter måste införlivas för att skapa ett inkluderande samhälle. Dessutom anser de att bilden av att personer med funktionshinder är oförmögna att vara en del av samhället förstärks när de är bidragstagare.
Men kampen för rättigheter stämmer inte överens med verkligheten för personer med funktionshinder som lever på landsbygden eller de personer som kämpar med att få vardagsekonomin att gå ihop. De behöver i första hand mat och pengar, inte rättigheter.
Hur ska man kunna utnyttja att man har lika rättigheter på arbetsmarknaden, om man har växt upp i en familj som i generationer har haft ströjobb inom den informella sektorn?
Hur ska ett barn kunna utnyttja sin rätt till skolgång om det inte finns lärare som talar teckenspråk? Eller om man inte ens kan kliva på bussen som tar en till skola eller arbete? Lika rättigheter i all ära men man kan inte äta rättigheter.
Det är inte meningen med denna artikel att peka finger eller klandra rörelsernas ledare. Jag vill däremot uppmärksamma att i länder som Indien och Nepal är det viktigt att hålla två tankar i huvudet och inte försöka hitta ensidiga lösningar. Det är svårt att låta alla komma till tals i vilken rörelse som helst, men extra svårt blir det när folk har så olika behov och olika förutsättningar att kunna delta i offentligheten. Alla delar av denna utsatta grupp behöver få ta del av diskussionen för deras egen framtid.
