Varje dag skriker vi på olika platser, berättar Tika Dahal, National Federations of the Disabled Nepals (NFDN) vice ordförande, och summerar Nepals funktionshinderrörelses kamp. Hon har berättat om ett möte de hade blivit inbjudna till på Ministry of Women, Children, and Social Welfare, det ministeriet som ansvarar för att samordna implementeringen av rättigheter för personer med funktionshinder. Mötet skulle hållas i ministeriets byggnad, i en sal på fjärde våningen. Då det inte finns någon hiss i byggnaden, vägrade NFDN:s representanter delta i mötet.
– Efter häftiga diskussioner trängde vi tillslut in oss i ett kontor på entréplan, berättar Tika Dahal.
Detta är ett talande exempel på vad Nepals funktionshinder måste gå igenom för att få föra sin talan.
Diskrimineras dagligen. Personer med funktionshinder i Nepal möter diskrimination dagligen inom flera olika områden. Fattigdomen är utbredd bland gruppen på grund av marginalisering och diskriminering på arbetsmarknaden. Samhällsinformation och kultur är tillgänglig i mycket liten utsträckning då det är brist på teckenspråkstolkar och material på blindskrift. Den bristfälliga infrastrukturen, som kan vara besvärlig att navigera utan rullstol och med syn och hörsel, gör tillgängligheten tvivelaktig. Dessutom förekommer felaktiga föreställningar och fördomar om personer med funktionsvariationer och deras förmågor. Listan på olika sorters diskriminering går att göra lång.
Det är däremot inte bara en nattsvart verklighet som ska målas upp, förbättringar sker. Nepals statsapparat har kategoriserat personer med funktionshinder som en marginaliserad grupp och har skrivit under FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder. Det finns dessutom en ny nationell lag som väntas klubbas igenom i parlamentet snart, en lag som är författad efter konventionen och i teorin kommer att stärka deras rättigheter. Ett mer praktiskt exempel är att den statliga kanalen nyligen har börjat sända nyheter med teckenspråkstolkning. Det finns alltså en vilja att förändra situationen i olika delar av samhället.
Nepals funktionshinderrörelse. Dessa framsteg har däremot inte uppstått på egen hand. Nepals funktionshinderrörelse kämpar hårt för sina medlemmars rättigheter. Paraplyorganisationen NFDN tillsammans med sina medlemsorganisationer bedriver påverkningsarbete på olika nivåer med många aktiva medlemmar. De gör allt ifrån att lobba för medlemmarnas rättigheter inom statliga organ och internationella organisationer till att anordna gatuteatrar som turnerar i landet och informerar allmänheten om autism.
Dessutom tillhandahåller NFDN:s medlemsorganisationer sina medlemmar med de sociala tjänster som de behöver, så som nödvändig medicin, proteser, utbildning på teckenspråk eller material på blindskrift. Arbetet sker med väldigt få resurser och många jobbar heltid för sakens skull utan ersättning.
Det är tidig morgon den 3:e december, solen börjar värma det stora antal personer med funktionshinder som har samlats i Bhrikuti Madap parken i centrala Katmandu. Det är International Day of Persons with Disabilities, och en protestmarsch ska hållas. Stämningen är uppsluppen och medlemmarna i de olika organisationerna pratar och skämtar med varandra. Tåget börjar sakta röra sig ut i den intensiva morgontrafiken med plakat och en nepalesisk blåsorkester, och tillslut har en av de största och mest trafikerade gatorna i stan helt stängts av. En påminnelse om att de finns och kanske en temporär hämnd för att de själva sällan har tillgång att röra sig fritt i staden.
Men detta engagemang sker inte enbart på grund av frivillighet, då det i praktiken är ett krav på att vara en aktiv medlem i organisation för att ta del av rättigheter. Den nepalesiska statsapparaten har skapat ett program för att stötta de grupper som anses vara marginaliserade. Systemet innebär att pengar fördelas till de lokala organen Village Development Committee, från denna fond kan sedan organisationer söka pengar för att bedriva projekt.
Det innebär i slutändan att det inte bara är pengar som omfördelas, utan även ansvaret att stärka rättigheter för gruppen omfördelas. I detta system är det upp till organisationer inom funktionshinderrörelsen att se till situationen förbättras och att deras medlemmar får det de behöver i form av behov och rättigheter. Dessutom krävs det att de är medlemmar i en resursstark organisation som har kompetens att söka medel och utföra så många tjänster som möjligt.
Det problematiska medlemskapet. Detta betyder inte bara att ansvaret i slutändan läggs på individen att välja att vara medlem i ”rätt” organisation, när olika organisationer konkurrerar om pengar från samma pott kan det också skapa konflikter och orättvisor inom funktionshinderrörelsen. Eftersom det i slutändan handlar om vem som är bäst på att skriva ansökningar och vem som har bäst kontakter bland lokala politiker och tjänstemän.
– Det finns inte något upprättat system för att förhindra orättvis fördelning, utan det nuvarande systemet bygger på kontakter, berättar den erfarne aktivisten Bed Raj Dhungana, det är bara dom som har bra kontakter som får hjälp.
NFDN har skapat kommittéer inom de lokala distrikten där representanter från olika organisationer kan mötas och föra en dialog för att motverka konflikter. Dessa kommittéer söker gemensamt medel att bedriva sin verksamhet och omfördelar dessa inom kommittén. För tillfället finns en stark solidaritet inom rörelsen och dess ledare förespråkar samarbete. Men risken finns fortfarande att konflikter uppstår, och ansvaret att lösa dessa är återigen lagd i händerna på NFDN, organisationerna, och medlemmarna själva.
Dessa fonder är uppskattade av funktionshinderrörelsen, och de ser det som ett tecken på att statsapparaten är villiga att förändra situationen. Däremot så räcker inte de statliga pengarna långt, de flesta organisationer är fortfarande beroende av ekonomiskt stöd från utländska biståndsgivare. Detta upprepar återigen samma problem som jag har nämnt ovan, fast på en internationell nivå. Organisationerna måste ha medel att söka stöd utifrån och ha kontakterna som möjliggör detta. I slutändan betyder det att beroendet av internationellt bistånd och deras välvilja kvarstår och att de organisationer som redan var resursstarka får mer resurser.
Denna samhällsmodell är en följd av att internationella organ och biståndsorganisationer har ett starkt inflytande över det nepalesiska samhället. Michael Hardt och Antonio Negri beskriver hur de internationella organen, som FN och Världsbanken, förespråkar decentralisering, neoliberala samhällen där staten har minimal roll, och att medborgarna ska ta allt större ansvar för sig själva.
Detta innebär givetvis att Nepals funktionshinderrörelse har tvingats anpassa sig efter dessa strukturer och genom sina nationella organ försöka skapa bättre förutsättningar för sina medlemmar. Det aktiva medborgarskapet som krävs inom den neoliberala samhällsstrukturen, kräver ett kontinuerligt arbete för att upprätthålla deras rättigheter.
En person med funktionshinder måste fortsätta vara medlem i sin lokala organisation för att kunna ta del av samhällstjänster. Dessutom krävs också att organisationens medlemmar tar sig an en identitet som passar in på biståndsorganisationernas bidragsvillkor. De måste med andra ord vara marginaliserade och diskriminerade nog för att få pengar, men vara kapabel nog för att söka resurserna som krävs. En motsägelse som tvingar in individer i kategorier.
Detta är en verklighet som funktionshinderrörelsen måste anpassa sig efter, vilket den gör ganska väl trots allt. Det finns en vilja till förändring bland statliga tjänstemän, mycket på grund av funktionshinderrörelsens påtryckningar, och det sker vissa förändringar på policynivå. Nu måste dessa förändringar också börja ske i personer med funktionshinders vardag. I dagens Nepal innebär det ett aktivt deltagande i organisationer och troligtvis så kommer personer med funktionshinder tvingas fortsätta skrika och teckna i yviga rörelser i fortsättningen också.
