D et låter som en bröderna Grimm-saga eller en folklegend: män och kvinnor som det växer trädvävnad från armar och fötter på. Men det skulle vara att förringa det medicinska tillstånd som åtminstone sex personer världen över drabbats av. Det är förstås varken myt eller legend, men däremot har ett av sjukdomsfallen kommit att bli en nationell angelägenhet i Bangladesh.
I februari 2019 rapporterades om att Abul Bajander flytt från sjukhuset i Dhaka där han lagts in. Läkarna som behandlade honom beklagade sig: ”nu får vi börja om behandlingen från början igen”, sjukdomen hade också spritt sig till fötterna (tidigare hade främst händerna och armarna drabbats). Abul Bajander är för närvarande 28 år, och har barn i en mindre stad i södra Bangladesh.
Sjukdomen han bär på har följande symptom: trädliknande massa som växer ut ur hans armar. När han håller upp dem ser en inte att det är ett par vanliga händer därunder. Även andra delar av kroppen, såsom fötterna och benen, har nu alltså drabbas. Han har haft sjukdomen i två decennier och har bara sedan 2016 genomgått 25 operationer, rapporterade CNN i januari.
”Det är ett komplicerat fall och vi gör framsteg men han lämnade sjukhuset och åkte hem”, sade Samantha Lal Sen, läkare och koordinator på Burn and Plastic Surgery Unit vid Dhaka Medical College and Hospital, då till CNN. Abul Bajander åkte hem från sjukhuset i maj 2018. ”Jag kontaktade honom många gånger och bad honom att komma tillbaka men han kom aldrig”, fortsatte Samatha Lal Sen. Han kom till slut i slutet av januari 2019 men Samantha Lal Sen kommenterade det till CNN med ”Han borde ha kommit för sex månader sen. Han kom för sent”.
I en tidigare intervju som Bajandar gjorde med CNN 2016 berättade han att han först fick utväxterna när han var tio. Med tiden täckte de hans händer så att han inte kunde utföra sitt arbete, vilket var att köra rickshaw. Innan han opererade sig 2016 kunde han varken äta, dricka, borsta tänder eller duscha på egen hand, och han kommenterade det då till CNN: ”Jag vill bara leva som en vanlig människa. Jag vill kunna hålla om min dotter och krama henne”.
I den vevan blev han också internationellt känd, och 2017 års operationer gjorde att han kunde äta och skriva med sina egna händer. Sedan 2016 har Bangladeshs regering betalat hans sjukvård och de kommer att fortsätta att göra det med de nya operationer som kommer att krävas framöver.
Vad beror då den här sjukdomen, med det långa namnet Epidermodysplasia verruciformis, som blivit nationell angelägenhet i Bangladesh med en premiärminister som uttalat sig och beviljat gratis uppehälle och vård i Dhaka på?
Det är ett medfött tillstånd, även kallat Lewandowsky–Lutz dysplasia efter Felix Lewandowsky och Wilhelm Lutz som först dokumenterade den 1922. Sjukdomen orsakas av en defekt i immunsystem som ökar känslighet för HPV, Human papilloma virus, hudinfektioner och en ökad risk för melanom hudcancer. Det är svårt att säga vad som gör att en människa drabbas, och bara en handfull människor i världen har sjukdomen just nu.
Det är så alla går att nämna vid namn. Ion Toader i Rumänien har varit symptomfri sen 2013. Omar Tamim i Irak blev först feldiagnostiserad så ingen operation ägde rum. Det här var 2013. Mohammed Taluli i Gaza ska ha opererats framgångsrikt i Jerusalem, Dede Koswara i Indonesien dog till slut vid 42 års ålder av komplikationer från sjukdomen, Cristhél Suyapa Martínez i Honduras, fem år gammal, diagnosticerades 2018. I Bangladesh har också Sahana Khatun, 10 år gammal vid tillfället då det konstaterades .
BBC skrev om Sahana Khatun i januari 2017, då under rubriken ”Bangladeshi girl may be first female with ’tree man syndrome’” där hon som tioåring fått trädliknande vårtor och tvingats åka till sjukhus. Hon blev då alltså den första kvinna som förmodades ha sjukdomen, och definitivt den yngsta. Hennes pappa, Mohammed Shahjahan, sade till nyhetbyrån AFP om att läkarna genomförde testerna, att det var föga tröstande om så var fallet.
”Vi är väldigt fattiga. Min dotter förlorade sin mamma när hon bara var sex. Jag hoppas verkligen att doktorerna kommer att få bort barken från min vackra dotters ansikte.”
Läkarna som undersökte Sahana Khatun var hoppfulla om att hon bar på en mindre aggressiv variant av sjukdomen än exempelvis Abul Bajander, och att hennes återhämtning skulle ske snabbare, skrev också BBC.
Detta alltså i januari 2017. Men ett sorgligt mönster som känns igen från Abul Bajanders fall, skedde även med Sahana Khatun.
Den pakistanska tidningen The Express Tribune rapporterade i mars samma år, en AFP-nyhet om att Sahana Khatuns pappa tagit med henne från sjukhuset. Han fruktade att hon aldrig skulle bli botad. Pappa sa att de inledande operationerna, som läkarna hyllade som en framgång, bara gjorde det värre och han ville bespara henne från ytterligare ingrepp.
”De tog bort utväxterna men de växte ut igen, tjockare och starkare än förut”, sa Mohammed Shahjahan till AFP. ”Jag är rädd. De sa att min dotter skulle behöva ytterligare 8-10 operationer. Men vad är det som säger att hon skulle bli bra efter det?”
Samanta Lal Sen var även här ansvarig läkare, men hon konstaterade lakoniskt:
”Han åkte iväg med sin dotter, klagade på att det inte gick framåt. Vi bad dem att stanna ett par veckor till för behandling”.
Men Mohammed Shahjahan åkte alltså hem med sin dotter. Änkemannen sade också att han inte hade pengar till att ge dem mat om han i längden behövde stanna vid hennes sida på sjukhuset.
”Hon är den enda familj jag har kvar och jag vill inte se henne sorgset sittande på en sjukhussäng.”
I båda fallen finns aspekterna av att ekonomiska (i Sahana Khatuns fall) och känslomässiga (i Abul Bajanders fall) skäl vid olika tillfällen fått patienterna att lämna sjukhuset. Ord står mot ord där läkarna hävdar att patienterna behöver mer behandling och fler operationer och där patienterna (eller i minderåriga Sahana Khatuns fall, föräldern) inte litar på att vården hjälper. Frågan är vart förtroendet brister, och om det är så att läkarna inte har nog med fall att prejudicera vad som faktiskt fungerar och kan visa på att det faktiskt fungerar eller att det är metoden som faktiskt är ineffektiv.
Det finns inte tillräckligt med fall där det går att säga exakt vad som orsakade och vad som botade, utom i fallen Ion Toader som varit symptomfri ett antal år och Dede Koswara, som till slut avled av sjukdomen. Någonstans mittemellan torde ju resten av patienterna som idag lever med Epidermodysplasia verruciformis befinna sig.
Det är svårt att säga exakt vad som orsakar denna, då det är ett medfött sjukdomstillstånd. Det finns inga rapporterade fall i Västeuropa, Nordamerika eller Oceanien av någon nu levande med Epidermodysplasia verruciformis. Vad som gör att just Bangladesh har två separata fall samtidigt är svårt att säga. Och vad gör att regeringen kan bekosta Abul Bajanders medicinska kostnader men ännu inte Sahana Khatuns?
Det har i varje fall blivit nationell angelägenhet där självaste presidenten håller tummarna för att det ska gå vägen med operationerna.
